会の紹介
代表挨拶
皆さま、こんにちは。「IgA腎症患者・家族会」代表の小野村順子です。
私は5年前にIgA腎症と診断されました。その日から、自分の体と向き合う時間が始まりました。検査結果に揺れたり、生活の工夫に悩んだり、先のことを考えて不安になったり――。そんな日々の中で、医師を信頼し、自分の生活を大切にしながら治療を続けることの大切さを学びました。
病気を正しく理解し、恐れすぎず、かといって安心しすぎず、“ちょうどよい距離感”で病気と向き合うこと。これは、私自身がこの5年間で少しずつ身につけてきた姿勢です。
同じ病気を持つ方々と話すと、「私だけじゃなかったんだ」と心がふっと軽くなる瞬間があります。だからこそ、この会を立ち上げました。
ここは、
- 気持ちをそのまま話せる場所
- 「分かるよ」と言い合える仲間がいる場所
- 一人で抱え込まなくていい場所
そんな、心が温まる居場所でありたいと思っています。
これから、より多くの方と出会い、つながり、一緒に支え合いながら歩んでいけることを楽しみにしています。
どうぞよろしくお願いいたします。
IgA腎症患者・家族会 代表 小野村順子
副代表挨拶
皆さま、こんにちは。「IgA腎症患者・家族会」副代表の堀 寛美です。
私は看護師の資格を持つ、IgA腎症患者です。
2012年にIgA腎症と確定診断され、「寛解できる時期は過ぎている」と告げられました。その言葉に大きなショックを受けながらも、扁桃腺摘出術とステロイドパルス療法を受け、現在は寛解状態を維持しています。
これまでの治療や療養生活の中では、検査結果に一喜一憂したり、先の見えない不安を抱えたりすることもありました。
そんな経験を通して感じているのは、病気と長く付き合っていくためには、知識を得るだけでなく、自分の病気を理解し、不安や迷いを整理しながら、納得できる選択を重ねていくことが大切だということです。私はその力を「患者力」と呼び、大切にしています。
現在は、看護師・腎臓病療養指導士としての知識と患者としての経験を活かし、慢性腎臓病の患者さんに寄り添う活動を続けています。また、米国IgAN Foundationのアンバサダーとして、海外の患者支援についても学んでいます。
この患者会を、病気のことや日々の不安を安心して話し、正しい情報を学び、同じ病気と向き合う仲間とつながれる場所にしていきたいと思っています。
患者さんも、ご家族も、一人で抱え込まず、私たちと一緒に歩んでみませんか。
どうぞよろしくお願いいたします。
設立目的
本会は、IgA腎症の患者および家族が相互に支え合い、情報交換・交流・啓発活動を通じて、患者の生活の質向上と疾患理解の促進を図ることを目的とします。
（1）IgA腎症の患者さんとご家族が、安心して集まり話せる場所をつくる
気持ちや悩みを共有できる「居場所」を提供します。
（2）IgA腎症について、正しく理解できる情報をわかりやすく伝える
病気を正しく知り、落ち着いて向き合えるよう支援します。
（3）医師との交流や、患者さん同士のつながりを通じて不安を減らす
専門家や仲間と話すことで、ひとりで抱え込まないようにしましょう。
活動内容
患者・家族同士の交流会、勉強会、研修会の開催
（1）医療講演会や勉強会及び患者・家族同士の交流会
原則 第３日曜日 10:00～12:00
| ・年に1回の医療講演会と患者・家族交流会 |
| ・年に2～3回の勉強会と患者・家族交流会 食事の事、運動の事、生活（薬、仕事など）の事を話題に勉強会を行う。 |
（2）オンライン患者・家族交流会 2026年10月より開始予定
原則 第３木曜日、または第３日曜日 10:00～11:00
| ・年間8回程度実施 |
（3）SNS等による情報発信
医療講演会等の内容を皆さんと共有します。